Svenska källor
Börja gärna här om du vill läsa på svenska. Dessa länkar är bra för överblick, vårdvägledning och stöd i den svenska vårdkontexten.
Resurser
Länkar för kunskap och fördjupning
Här har vi samlat några viktiga resurser om Beckwith-Wiedemanns syndrom, både från svenska och internationella aktörer.
Socialstyrelsen: BWS
Svensk huvudkälla om Beckwith-Wiedemanns syndrom med medicinsk bakgrund, vårdrekommendationer och länkar till vidare stöd.
Ågrenska: Diagnossida om BWS
Svensk sammanställning med medicinsk information, familjeperspektiv och vidare länkar till stöd och fördjupning.
1177: Sällsynta hälsotillstånd
En aktuell svensk ingångssida om sällsynta hälsotillstånd. Bra för att hitta stöd, vårdvägar och vidare länkar till svenska resurser.
Sällsynta Diagnoser
Svenskt riksförbund med stöd, vägledning och resurser för sällsynta diagnoser. Hjälper dig hitta rätt i svenska system, vårdkontakter och patienträttigheter.
Internationella och engelska fördjupningar
För dig som vill läsa vidare mer detaljerat på engelska. Här finns specialistkliniker, expertkonsensus och familjeorganisationer.
CHOP
Information från Children's Hospital of Philadelphia om BWS-vård. Sidan är särskilt hjälpsam för familjer som vill läsa om specialistupplägg, behandling och uppföljning i barnsjukvården.
Expertkonsensus
Internationell konsensus med rekommendationer för uppföljning och vård. Passar dig som vill förstå vad experter globalt är överens om kring screening, riskbedömning och långsiktig planering.
GeneReviews (2023)
Detaljerad klinisk genomgång med diagnostik, genetik och rekommenderad uppföljning. En av de mest använda medicinska referenserna för BWS när man vill gå djupare i fakta.
MedlinePlus Genetics
Lättläst förklaring av orsaker, ärftlighet och vanliga symptom vid BWS. Bra för familjer som vill ha en tydlig introduktion utan alltför medicinskt språk.
GOSH Macroglossia Service
Specialiserad vårdmodell för barn med BWS och makroglossi, med lång erfarenhet. Särskilt relevant vid frågor om uppföljning av tunga, andning, ätande och kirurgiska bedömningar.
BWCFI
Internationell patient- och familjeorganisation med stöd och praktiska resurser. Här finns material och erfarenheter från andra familjer som kan minska känslan av att stå ensam.
BWSSupport (UK)
Föräldranätverk med erfarenhetsutbyte, stöd och information för familjer. Ett bra komplement när man vill ta del av vardagsnära råd och livserfarenhet från andra föräldrar.