Medlemskap
För dig med diagnos eller närstående till någon med diagnos. Stödmedlem kan du också vara om du av andra skäl vill engagera dig, till exempel som läkare, forskare, släkt eller vän.
Riksförening för BWS
En varm plats för familjer som lever med BWS.
BWS Sverige är en förening för personer med Beckwith-Wiedemanns syndrom, hemihypertrofi, Simpson-Golabi-Behmels syndrom och deras närstående.
Vi bygger gemenskap, delar kunskap och hjälper familjer att känna trygghet i en vardag som ibland kan vara tung.
Gemenskap över generationer
Vad föreningen erbjuder
Familjeträffar
Vi anordnar familjeträffar minst en gång per år för att stärka nätverk, dela erfarenheter och ge stöd till varandra.
Kunskap och forskning
Föreningen arbetar för ökad kunskap om BWS och vill bidra till bättre förutsättningar för vård och forskning.
Ni ska inte behöva bära allt själva
Vi vet att oro, frågor och väntan kan ta mycket kraft. Därför finns föreningen här som ett lugnt stöd, där ni kan möta andra som verkligen förstår.
- Trygg gemenskap
- Erfarenhetsutbyte
- Kunskap som hjälper i vardagen
- Kontakt med andra familjer
6 april: BWS Awareness Day
Varje år den 6 april uppmärksammas Beckwith-Wiedemanns syndrom internationellt.
Vi vill bidra till ökad kunskap, synlighet och stöd för alla familjer som lever med BWS. Läs mer i vår FAQ.
Film
Se filmen om BWS
En viktig film som kan ge både kunskap och igenkänning för familjer, närstående och vårdpersonal.
Om filmen inte visas kan du öppna den direkt på Se filmen på YouTube.
Så blir du medlem
Maila bwssverige@gmail.com.
Medlemsavgiften är 300 kr/år och betalas till plusgiro 1197952‑3.
Vi har även vår stängda Facebook-grupp för medlemmar som håller oss samman mellan träffarna.