FAQ
Vanliga frågor
Här har vi samlat vanliga frågor om medlemskapet i föreningen och grundläggande frågor om Beckwith-Wiedemanns syndrom.
Vem kan bli medlem i BWS Sverige?
Personer med diagnos, närstående till någon med diagnos och stödmedlemmar, till exempel läkare, forskare, släkt och vänner.
Vad kostar medlemskapet?
Medlemsavgiften är 300 kr per år och betalas till plusgiro 1197952-3.
Hur blir jag medlem?
Maila bwssverige@gmail.com och skriv att du vill bli medlem.
Vad får jag ut av medlemskapet?
Gemenskap med andra familjer, erfarenhetsutbyte, löpande stöd och inbjudningar till familjeträffar.
Hur fungerar Facebook-gruppen?
Vår stängda Facebook-grupp är föreningens primära kanal mellan träffarna. Där delar vi information, frågor och stöd i vardagen.
Kan jag kontakta styrelsen innan jag blir medlem?
Ja. Du är välkommen att kontakta oss via kontaktsidan eller maila bwssverige@gmail.com.
Kan jag bidra i BWS Sverige föreningen?
Ja, absolut. BWS Sverige är en liten förening som byggs av medlemmarnas engagemang, och vi välkomnar stöd från eldsjälar som vill bidra med tid, idéer och energi.
När barnen växer upp förändras också föreningen över tid, och styrelse och ansvar kan skifta mellan medlemmar. Du behöver inte göra allt, varje insats gör skillnad.
Frågor om syndromet
Vad är Beckwith-Wiedemanns syndrom?
Beckwith-Wiedemanns syndrom (BWS) är ett sällsynt medfött tillstånd som påverkar tillväxt och utveckling, framför allt i tidig barndom.
Uttrycket kan variera mycket mellan olika barn. Vissa kan till exempel ha ökad tillväxt, asymmetri mellan kroppshalvor eller andra medicinska behov som kräver regelbunden uppföljning.
Därför är tidig kontakt med vården och en tydlig uppföljningsplan viktig. För medicinsk information hänvisar vi till Socialstyrelsen och dialog med behandlande vårdteam.
Vilka relaterade diagnoser pratar ni också om?
Föreningen inkluderar även relaterade tillstånd, som hemihypertrofi och Simpson-Golabi-Behmels syndrom.
Källa: BWS Sverige - Startsidan
Var hittar jag pålitlig information på svenska?
Börja med Socialstyrelsen, 1177 och Ågrenska. Vi har samlat direktlänkar på vår länksida.
Källa: BWS Sverige - Länkar
Kan föreningen ge medicinska råd?
Vi delar erfarenheter och information, men medicinska beslut ska alltid tas tillsammans med behandlande vårdteam.
Hur kan vi få kontakt med andra familjer?
Via medlemskapet, vår stängda Facebook-grupp och föreningens familjeträffar. Där kan ni träffa andra med liknande erfarenheter.
Källa: BWS Sverige - Medlemskap
Var kan jag läsa mer internationellt?
På länksidan finns internationella resurser som GeneReviews, CHOP och BWCFI.
När uppmärksammas BWS?
BWS uppmärksammas varje år den 6 april genom BWS Awareness Day.
Dagen används för att öka kunskap, sprida information och uppmärksamma familjer som lever med diagnosen.
Källa: BWS Awareness Day